Міжнародний день «дітей сонця»: про усміхнених і особливих
21 березня увесь світ відзначає день «дітей сонця» – Міжнародний день людини з синдромом Дауна.
Хто такі “сонячні люди” та чим вони особливі? Скільки їх за даними світової статистики?
Вперше цей день був проведений у 2006 році, його ініціаторами стали Європейська асоціація Даун-синдром (EDSA) та Всесвітня асоціація Даун-синдром (ІDSA). У грудні 2011 року Генеральна Асамблея ООН оголосила 21 березня Всесвітнім днем людей з синдромом Дауна.
Чому саме 21 березня?
Тому що день і місяць символічно відображають природу виникнення патології. Березень обраний тому, що синдром Дауна являє собою трисомію (березень – третій місяць року) за 21 хромосомою (тому і 21 березня). Синдром Дауна – це генетична аномалія, якій притаманна додаткова хромосома 21. Люди з синдромом Дауна мають 47 хромосом у каріотипі замість звичних 46. Саме її символізує кольорова шкарпетка міжнародної акції. Суть якої в тому, щоб дати можливість зрозуміти, як це − відрізнятись від інших. Одягнувши яскраві, кольорові гетри або шкарпетки, прикріпивши їх до сумочки, кишені чи якимось іншим способом 21 березня можна привернути увагу оточуючих і розповісти їм про суть акції.
Синдром відомий ще з 1866 року й названий за ім’ям англійського лікаря, який його відкрив і описав, але причини виникнення патології були відкриті вченими-генетиками лише у ХХ столітті. Синдром Дауна розповсюджений в усіх регіонах світу і часто призводить до змін моторики, фізичних характеристик і здоров’я людини. Життєво важливе значення для розвитку таких хворих має доступ до медичного обслуговування, програмам раннього втручання та інклюзивної освіти, а також проведення відповідних досліджень.
Попри те, що діти з синдромом Дауна розвиваються дещо повільніше, ніж звичайні, пізніше починають ходити і розмовляти – вони здатні до навчання, багато з них може освоїти професію, досягти оптимальної якості життя і опікуватися собою без зайвої допомоги. Людина з синдромом Дауна може здобути вищу освіту, влаштуватися на роботу, мати сім’ю.
Сьогодні в світі народжується від трьох до п’яти тисяч дітей з синдромом, в Україні – близько 400. Таких малюків називають ще дітьми Сонця, але проблеми, з якими стикаються вони та їхні батьки, зовсім не сонячні. Якщо в Англії 80 відсотків всіх дітей із синдромом Дауна навчаються разом із іншими школярами, то в Україні таких набереться ледве відсоток. Проблемою для цих діток є і відвідування дитячого садка, громадських, культурних закладів. Зазвичай українці з синдромом Дауна майже приречені на ізоляцію і асоціальність. Лише останнім часом, завдяки титанічним зусиллям батькам дітей з синдромом Дауна, що об’єднуються для вирішення спільних проблем та волонтерам, ситуація трохи зрушила з мертвої точки. Цього року відзначається 12-та річниця Всесвітнього дня людей із синдромом Дауна.
Хто такі “сонячні люди”?
Міжнародний день людини з синдромом Дауна ставить перед собою мету привернути увагу суспільства до проблем людей з обмеженими здібностями, адже вони трохи відрізняються від звичайних людей в плані інтелекту і багато хто з них страждають від вроджених вад серця, але своєю добротою, щирістю і безпосередністю компенсують все те , в чому вони відрізняються від звичайних людей, а часто і перевершують їх.
Пацієнти з синдромом Дауна навчаються і при застосуванні відповідних методик можуть розвиватися в інтелектуальному плані. Народжені з синдромом Дауна діти можуть навчитися не тільки самообслуговуванню, але і читати, рахувати й писати, доступні їм і спеціальні знання. Коефіцієнт інтелекту (IQ) людей з синдромом Дауна коливається від 20 до 75 (нормою вважається IQ більше 70).
Свою інтелектуальну відсталість люди з синдромом Дауна компенсують своєю приголомшливою душевністю, відкритістю і наївністю. Вони дуже добродушні, життєрадісні і позитивні люди, самі охоче прагнуть до спілкування. Чим більше вони спілкуються зі звичайними однолітками в дитячих садах або школах, на майданчиках і в спортивних секціях, тим менш помітно відставання в розвитку, краще психічний і фізичний розвиток таких дітей.
Діти з синдромом Дауна обдаровані не менш, ніж звичайні діти. Багато хто має художній талант, музичні (в тому числі танцювальні та співочі) і артистичні здібності, схильні до поезії, успішні в спорті.
Людей з синдромом Дауна нерідко називають «сонячними дітьми», приписуючи їм підвищену усмішливість і постійне перебування в гарному настрої. Це не так – звичайно ж, коливання настрою властиві їм так само, як і всім людям, але деякі характерні риси характеру у них є: вони слухняні, терплячі. Що їм не властиво абсолютно, так це агресивність. Яке становище таких людей у суспільстві?
Світова статистика
За статистикою ВООЗ, у світі з синдромом Дауна народжується кожне 700-е немовля. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах і соціальних прошарках. Генетичний збій відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров’я, звичок і освіти.
Відомо, що ризик народження дитини з синдромом Дауна залежить від віку матері. Для жінок у віці до 25 років імовірність народження хворої дитини дорівнює 1/1400, до 30 — 1/1000, в 35 років ризик зростає до 1/350, в 42 роки — до 1/60, а в 49 років — до 1/12. Проте, оскільки молоді жінки в цілому народжують значно більше дітей, більшість (80%) всіх дітей з синдромом Дауна насправді народили саме молоді жінки у віці до 30 років.
Дослідження, яке провели вчені Університету міста Майсор (Індія), дозволило виявити чотири чинники, що впливають на ймовірність синдрому Дауна у дитини. Це вік матері, вік батька, близько-споріднені шлюби, а також, як не дивно, вік бабусі по материнській лінії. Причому останній з чотирьох чинників виявився найзначущим. Чим старшою була бабуся, коли народжувала дочку, тим вища ймовірність народження онука або онуки з синдромом Дауна. Ця ймовірність зростає на 30% з кожним роком, «упущеним» майбутньою бабусею.
Вони легко закохуються й ніколи не зраджують, часто створюють сім’ї. Діти в таких родинах не народжуються, майже всі чоловіки із синдромом Дауна безплідні. У жінок вагітність закінчується викиднем або передчасними пологами.
У США такі люди працюють офіціантами в кафе, ремонтують взуття. Їм вигідно доручати роботу, що потребує педантичного підходу — розкладати літературу в бібліотеці, розносити пошту. В Україні знайти роботу таким людям важко.
